El alcalde, Gonzalo P. Jácome, y otros miembros del gobierno municipal han asistido esta mañana a la presentación del libro de Ian Los superpoderes en el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Ourense . Una historia escrita por Carmen González y Luca -abuela y tía de Ian- basada en la experiencia de Luca, su emoción al enterarse que iba a ser tío, su descubrimiento de una realidad diferente y su comprensión de los superpoderes de su sobrino.
El libro pretende ser un relato y una breve guía informativa sobre la enfermedad comprensible para todas las edades. Quiere servir para sensibilizar, concienciar y difundir la HAI (Hemiplejía Alternativa de la Infancia) y también una invitación a la sociedad a la solidaridad: todo lo recaudado con su venta se destinará a la investigación de la enfermedad.
Ian, un niño orensano, uno de los 25 en España (y 1 entre 1.000.000 en el mundo) que padecen Hemiplejía Alternativa de la Infancia, una rara y grave enfermedad de origen genético, sin tratamiento ni cura y que afecta a los niños desde su nacimiento , manifestándose en los primeros años de vida a través de crisis que pueden provocar daños neurológicos irreversibles.
Su abuela, Carmen González, relata la dureza del día a día con la incomprensión de los propios sanitarios, al tratarse de una enfermedad muy desconocida y sin tratamiento.
Con el objetivo de mejorar su conocimiento y promover la investigación se creó la asociación sin ánimo de lucro NHAI (Necesidades da Alternante Hemiplegia de la Infancia), que trabaja de la mano de la Asociación Española de Síndrome de Hemiplejía Alterna de la Infancia (AESHA) y otras organizaciones internacionales. por la búsqueda de una vida mejor para estos niños y sus familias.
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